Lördagen på landet passerar i sin egen tidszon. Ute på altanen. I solen med kalla vindar. Årets första grillade mat smakade ljuvligt. Även om jag valde att äta den inomhus. Jag frös redan så jag skakade. Dumt att kyla ned sig ännu mer då. Maken tänder kvällsbrasa i kaminen. Den får varje cell i mig att slappna av. Eldens ljus och ljud får mig även att känna av inåt. Att faktiskt lyssna vad min kropp försöker säga mig. Så efter att vi vägrat eurovison utan istället valt att se en film, jag, assistent, maken och hans son, så lägger jag mig tidigt. Sover innan kl tio. Utslagen men med livliga drömmar.

Jag vaknar till tidigt från solen som lyser in genom fönstret. Fågelkvitter och prassel utanför huset. En katt på jakt troligen. Men mina tankar distraheras snart av solens strålar på min makes hud. När han sover tungt. Tredagars stubben som glittrar som silver i morgonljuset. Hudens nakna glöd där solen lyser. Jag motstår en stark lust att kyssa honom. Ler istället. Blundar och somnar snart om.

Några timmar senare känner jag hur kärleken drar mig till sig. Önskar mig ömt godmorgon. Låter mig få vakna till och få på mig kläder medan han ordnar med te i köket. Husets unga sover gott. Maken och jag ler mot varandra medan vi dricker vårat te och viskar till varandra. Teet gör gott. Solen börjar värma. Det ser ut att bli en fin söndag. Men än är det mer morgon än förmiddag. När teet är uppdrucket så enas vi om att höjden av lyx är att kunna lägga sig en stund till. För att senare njuta av kaffe på altan.

Jag somnar om nästan omedelbart och sover i hans famn i nästan två timmar. Tid som känns som sekunder. Jag är fortfarande trött när jag vaknar. Men kaffesuget gnyr otåligt.

Vädret har nu slagit om. Solen är bakom moln och vindarna har is i sin beröring. Kaffet smakar ändå gott ute på altanen.  Påtåren lika så. Men trots alla kläder så blir jag nedkyld. Så pass att jag hackar tänder inomhus. Smärtan vibrerar som en elektrisk aura i och kring kroppen. Efter att försökt bli varm inomhus så rekapitulerar jag och återvänder återigen till sängens värme och filtar. Önskedrömmer intensivt om en ny brasa i kaminen, men förstår samtidigt att mina behov av värme inte är den samma som de övrigas. Det känns minst sagt slösaktigt att tända en brasa enbart för min skull.

Efter en stund kommer maken in i rummet och ser sin hustru förvandlad till en filtkokong. Han ler. Säger sedan det är lite kallt. Jag nickar tydligt jakande. Han ser på mig under tystnad en stund och säger sedan. Ska jag tända i kaminen ändå? Jag tror att han ser lättnaden i mina ögon. När jag säger väldigt gärna.

Elden brinner högt i kaminen. Jag drar återigen i mig dess värme. Känner hur jag blir varm ända in i benmärgen. Det får allt i mig att slappna av och alla känslorna drar in över mig som en väderlek. Men där de starkaste känslorna är tacksamheten och den innerliga kärleken till min man. Han får mig till ro och till återhämtning.

Facebook undrar vad jag funderar på just nu? Vardagslivets kontraster skulle jag vilja säga. Jag planerar min dag helt enkelt.

Först tänker jag på den intensiva lyckan att få vakna av en lätt smekning av min make, som oväntat dykt upp, direkt från sitt nattpass och mycket tidigare än förväntat. Det får mig att le av kärlek, tacksamhet och glädje.

Medan jag hör hans andetag i rummet bredvid så försöker jag fixa kring att sonens assistent i skolan är sjuk. (Det sätts aldrig in någon vikarie). Att det är utegymnastik och han har ingen aning om vad som förväntas på lektionen idag av honom. Det skapar oro. Ingen finns att fråga. Han går redan nu från rum till rum i lägenheten och oroar sig.

Medan jag lugnar sonen på de sätt jag kan och förklarar så gott jag kan med den information jag har och lyssnar på min makes andetag (som ger mig värme och lugn i själen) från rummet bredvid, så dricker jag mitt morgonkaffe. Läser igenom den två cm tjocka bunten av handlingar inför nästa möte. Jag känner också mentalt igenom kroppen hur ont jag har idag. Jag åkte en del bil igår. Det tycker inte mitt opererade ben om alls. Det har också varit kallt i flera dagar. Det tycker inte mina muskler, skelett och leder om alls. Så jo, jag har ont. Men bara lite mer än tidigare i veckan. Det får gå helt enkelt. Ett par Alvedon och mer kaffe. Det är ju fredag. Det är hanterbart. Jag har också lyxen idag att kunna jobba i kläder som inte gör smärtan värre.

Klockan åtta trettio är det dags att börja jobba och strax innan så har sonen cyklat till skolan. Jag kommer när han stängt dörren att ändra mitt fokus från honom till jobb.

Idag ska jag ägna flera timmar åt att ta reda på vad socialstyrelsen och IVO anser i olika frågor som rör assistentutbildningar för att ha mer egen kunskap i ämnet. Samtidigt som jag ska försöka se till, på distans, att skoldagen blir hanterbar för sonen.

Jag har också en hel rad telefonsamtal att klara av under dagen. Några rör jobb, andra har med funktionsnedsättning mina eller sonens att göra och några mina förtroendeuppdrag.

När min man vaknar, så kommer vi att ta någon slags lunch. Medan jag jobbar vidare så kommer han att hjälpa mig med att byta till sommardäck på bilen. Jag har varit glad över att vänta med det så pass länge med tanke på vädrets nyckfullhet. Men nu är det dags.

När han kommer tillbaka så hinner vi nog umgås i en timma innan han måste att åka igen.Om vi förbannat avståndet? Så mycket och ofta att det numera borde vara svavelgult. Någonstans där när maken åker så kommer även sonen hem och då får vi se hur han mår och hur trött han är och vad han behöver för att ha en ok dag.

Sonen har önskat min skinkpizza och inte som vi tidigare bestämt kycklingtacos till middag. Så då fixar jag det innan det är dags för honom att åka iväg till sin kontaktfamilj över helgen. Han längtar dit. Har pratat om det hela veckan. Tacksamheten jag känner att han har dem.

När männen i mitt liv har åkt så kommer det att bli alldeles tyst här hemma. En ganska typisk fredag går mot sitt slut. Denna gång med stor guldkant eftersom min man varit här.

Har jag tur så går kroppen med på att somna tidigt. Det skulle vara bra. Värk och sömn är motsatser för mig. Annars ska jag försöka ta en lugn kväll. Troligen gå igenom möteshandlingar mer noga. För att sedan i morgon leka tafatt med solen utomhus. Se om solens värme kan jaga bort oro, värk och stress. Snälla vår kom till oss nu. Vi behöver dig.

GillaVisa fler reaktioner

Kommentera

Friheten väntar,

uppe bland solens strålar

bland de smekande stålglänsande molnen i skyn

men jag frågar mig

tänk om vingarna inte räcker till?

Tänk om det enbart är ett tomt begär?

Detta är kanske allt som är?

Men själen viskar till hjärtat mitt

Tänk om de bär?

Tänk om de bär.

 

 

Då var det dags att sammanfatta år 2016. De stora kontrasternas år.

Jag gick in i 2016 med sämsta möjliga grundförutsättningar. Allt var kaos. Jag hade under december 2015  bytt jobb till något helt nytt som jag aldrig arbetat med förut inom assistans. Min egen assistans låg i spillror, ingenting fungerade och jag hade därför precis bytt till ett nytt assistansbolag. Under hösten 2015 så fick jag vara med politikens baksida med lögner, personliga påhopp, hot, hat och trakasserier. Något som tog väldigt hårt på mig. Så pass att jag var mycket nära att lämna alla mina uppdrag. För det var inte värt priset. Min son hade också haft en eländig höst i skolan. Men jag hade min partner. Trodde jag. Tills jag blev dumpad under första veckan av 2016.

Så året 2016 började i kaos. Jag började om från början med mycket. Att få en fungerande assistans. Att komma in i mitt jobb. Att hitta en stabil grund för mig och min son utan någon partner. Att hitta tillbaka till min tilltro att jag faktiskt hörde hemma i politiken. Det var ganska mycket att reda i. Att hitta en mening i. Att få saker och ting att faktiskt fungera med fokus på min son och mig. Det tog tid och behövde få göra det.

I mars 2016 så fick jag äran att representera DHR på Sri Lanka i det samarbete som DHR har där via Myright. En fantastisk resa på många sätt. Jag har arbetat med projekt i andra länder tidigare. Främst i fd Öststater. Något som jag ofta kan sakna mycket. Att därför få chansen att åka dit. Se deras arbete, kunna bidra något med erfarenhet och andra perspektiv kändes meningsfullt. Att hålla ett tal i en sal som i stort sett var fylld med kvinnor på konferensen i Monaragala var mäktigt. Likaså att delta i marschen för kvinnor med funktionsnedsättningars rättigheter som människor från när och fjärran deltog i. Ledet av deltagande personer i marschen var flera hundra meter långt. Jag kom nyfiken till Sri Lanka och jag hade vuxit när jag åkt därifrån av alla nya erfarenheter. Dock hade jag börjat få mer och mer problem med min mage.

När jag kom hem från Sri Lanka så blev min mage sakta sämre och sämre. Så pass att jag var tvungen att uppsöka vård och en mängd undersökningar gjordes. Jag kunder inte behålla någon föda alls. Sedan kom orden jag aldrig önskar att någon ska få höra. Vi misstänker att du har magsäckscancer och vi måste undersöka det. Väntan på den undersökningen var inte rolig även om det enbart var en vecka. Undersökningen var inte heller något som jag kan säga var en trevlig upplevelse. Tack o lov så visade det sig ”enbart” vara ett sällsynt elakt och blödande magsår. Det gick att bota med hjälp av tre mediciner i kombination. Men min mage kommer alltid att vara extra känslig för stress resten av mitt liv. Men jag fick verkligen chansen att tänka över mitt liv och se döden återigen i vitögat under de veckorna.

Samtidigt var jag ute på nätet mycket. Medlem i ett community där jag inte längre är kvar. På min sida där så var det en person som hade börjat besöka min sida väldigt ofta. Så ofta att jag var tvungen att fråga vad personen ville. Om det var en slump eller om det var medvetet. Så började allt. Med kärleken och jag. Det bästa som hänt mig under 2016.

Under april och maj så började saker och ting falla på plats. Kärleken och jag blev ett par sista april. Jag hade börjat komma in i mitt jobb. Min assistans hade börjat fungera igen även om det fanns saker kvar att göra. Min son trivdes i skolan igen och allting flöt på ganska bra. Inom politiken lika så även om det ibland fanns beslut att ta som var nödvändiga men inte roliga.

I början på juni så åkte jag tillsammans med kommunfullmäktigegruppen till Bryssel för att lära mig mer om EU. Det är den viktigaste resan jag gjort som politiker. Trots att den inte var längre än 4 dagar så kan jag ändå säga att den påverkade mig så mycket att jag pratar om ett politiskt liv före och ett efter Bryssel. Efter resan så fick jag helt nya perspektiv och såg sammanhanget mellan vad som sker i EU och vad vi beslutar om i egenskap av politiker här hemma. Hur allt hänger ihop och ändå inte gör det. Jag kan tycka att det är tråkigt att så lite information nås till oss här om vad som beslutas och varför i EU. Jag hade också gärna fått veta mer om socialpolitiken och funktionshinderpolitiken i EU. Men det var inte fokus på resan av naturliga skäl. I Bryssel åkte jag också spårvagn för första gången i mitt liv. En oerhört lycklig stund.

Juni var väldigt full av arbete och politik och gick väldigt fort. Under Almedalsveckan i juli så var jag på plats med jobbet och deltog i ett seminarium och några paneler. Samt hjälpte till en del i bakgrunden på några andra. Jag fick även chansen att köra lite fyrhjuling. Något som är bland det roligaste jag vet.

Juli och delar av augusti gick åt till återhämtning på landet, att titta på speedway, hälsa på vänner och familj och att planera hösten.

Hösten har sedan gått fort. Saker och ting har fallit på plats. Jag trivs på jobbet, är frisk, har en fungerande assistans, en son som trivs i skolan och jag har en fantastisk partner.

I december så introducerades också Molliidressen i mitt liv. Som gör mig rörligare och att jag har mindre ont.

Så, 2016 började i mörker men skärpte till sig. Vad sker under 2017 har jag ingen aning om. Det är det minst planerade året på många år. När nästan inget förutom de politiska mötena är inskrivna. Kanske blir det ett lite lugnare år med mycket vardag? Det vore på tiden och väldigt välkommet. 🙂

 

Då har snart en månad gått sedan jag fått hem min Molliidress. Jag har i genomsnitt använt den två gånger i veckan. En vecka har jag varit sjuk och då blev det enbart en gång just den veckan.

Det här är vad jag noterat:

Positivt

+ Efter en session som varar en timme så har jag mycket mindre ont och jag är mindre spastisk

+ Effekten håller i sig i cirka 24 timmar för att sedan fasas ut. Efter 36 timmar så är kroppen som innan sessionen.

+ Inga som helst biverkningar

+ Jag sover bättre

+ Jag är gladare

+ Jag är något piggare (jag brukar inte vara så särskilt pigg denna tid på året)

+ Jag är mjukare i kroppen och därför rörligare

+ Jag står bättre och säkrare (tidigare kunde jag inte stå alls. Så det är revolutionerande)

+ Jag kan träna bättre eftersom jag behöver kämpa mindre mot min spasticitet och stelhet och kan istället fokusera på att faktiskt träna.

Negativt

– Det är omöjligt för mig att få på mig dräkten själv. Det är svårt till och med med hjälp. Jag är rädd att ha sönder dräkten ibland eftersom den är så svår att få på.

– Elektroplattorna sugs fast ganska hårt på huden när Mollii arbetar. Jag har en känslig hud och jag kan bli röd efteråt. Inte på grund av strömmen. Utan på grund av den nära hudkontakten. Ju mer jag rör på mig när jag har dräkten på mig, desto djupare avtryck i huden. När jag tagit av mig dräkten så syns rosa linjer, fyrkanter och spår över hela min kropp där dräkten suttit. Dessa försvinner inom en timme.

– Dräkten är lite för lång i armar och ben. Det försämrar inte funktionen men är lite irriterande vad gäller min rörlighet.

– Ibland kan en timma kännas långt och om jag av något skäl inte tränar samtidigt så blir jag kall i dräkten. (jag är väldigt frusen av mig). Jag kan behöva ha kläder ovanpå dressen när den arbetar för att inte frysa.

– Jag kan, i alla fall så här i början, bli väldigt trött efteråt. Jag har testat om det beror på träningen eller Mollii. Det är ingen skillnad. Jag tror att det beror på att min kropp slappnar av när dressen gör sitt jobb. Då märker jag hur trött jag egentligen är. Det är inte alltid det går att sova efter en Molliisession i min vardag. Därför måste jag tänka mig för innan jag sätter igång en session. Jag hoppas att det här kommer att bli bättre över tid.

 

Kort sagt.. jag är väldigt nöjd!

 

 

Idag så var det äntligen dags. Efter över ett års arbete i omsorgsnämnden  i Uppsala att anta Programmet för full delaktighet för personer med funktionsnedsättning för Uppsala kommun. Nedan är det tal jag höll i kommunfullmäktige angående programmet.

 

Ärade Kommunfullmäktige och åhörare.

I mars i år så fick vi här i Kommunfullmäktige lära oss mer av Peter Nobel om FNs historia, med ett särskilt fokus vad gäller arbetet kring konventionen för mänskliga rättigheter.

För att FN ska kunna säkerställa att grupper av personer som av olika anledningar inte har haft lika lätt att få sina rättigheter garanterade.
Trots konventionen om mänskliga rättigheter. Så har ytterligare särskilda konventioner antagits och ratificerats. Den mest kända är nog barnkonventionen. En annan av dem är konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Den antogs av FN:s generalförsamling den 13 december 2006.
Konventionens syfte är att främja, skydda och säkerställa det fulla och lika åtnjutandet av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för alla personer med funktionsnedsättning och att främja respekten för deras inneboende värde.Från och med den 14 januari 2009 gäller konventionen i Sverige.

Trots detta så har det varit ganska tyst om konventionen i Sverige. Framförallt när det gäller att tillämpa den i praktiken. Uppsala kommun har tyvärr inte varit något undantag. Oavsett majoritet.

När omsorgsnämnden satte igång med arbetet att ta fram ett nytt ”Program för full delaktighet för personer med funktionsnedsättning”, så ville vi tänka nytt. Ett program av det här slaget är inte nytt i sig. Det finns i många kommuner. Men sättet som vi arbetat fram programmet på är nytt. Kanske unikt i Sverige men helt säkert unikt i Uppsala.

Inte ett ord har skrivits i programmet utan att funktionshinderrörelsen själva har deltagit. Politiker och tjänstemän har arbetat tillsammans med ledamöter som funktionshinderrörelsen själva har valt. För varje sakfråga och kapitel. Eftersom vi ville vara helt säkra att det här blir rätt.

Vi har inte pratat OM personer med funktionsnedsättning och eventuella behov eller problem när vi har tagit fram programmet. Vi har pratat MED personer med funktionsnedsättning när vi har tagit fram programmet. För att delaktighet är viktigt. På riktigt.

Fn konventionen för rättigheter för personer med funktionsnedsättning är en av grundstenarna för programmet. För att vi måste ta mänskliga rättigheter på allvar.  Att det är rättigheter.

För det här handlar inte om behjärtansvärda insatser. Eller att värna om de svaga. För sådana ord handlar nästan alltid om att en instans med makt, på ett villkorat sätt, ger till en mindre bemedlad grupp som därför ska vara ”tacksam”.
Ofta med ett förtäckt hot att det som ges kan tas tillbaka. Alltså att det handlar om makt. Inte om rättigheter.

Nej, det här programmet tar istället sin bas i att det handlar om just rättigheter. För att när samhällets uppbyggnad brister ta ansvar för att alla ändå kan ta del.
Det vill säga att som alla andra att kunna ta del av kommunens verksamhet på olika sätt. Programmet gäller alla nämnder, förvaltningar och bolag. Mänskliga rättigheter i praktiken.

För jag lovar att ingen positiv attityd i världen kan förvandla ett skrivet papper till punktskrift för den som behöver det. Inte heller kan ett glatt humör förvandla trappsteg till en ramp. För att få till det behövs rättigheter i praktiken. Från början. Med rättigheter så kommer också möjligheter.

Jag är stolt. Över Uppsala. Över samarbetet. Över våra tjänstemän. Tack! Och jag hoppas nu på stärkta möjligheter för delaktighet för fler av Uppsalas medborgare som leder till en ännu bättre gemensam framtid.

Jag yrkar bifall till kommunstyrelsens förslag.

 

 

Jag hade det på känn att efter mitt förra inlägg då jag berättade om min smärtproblematik. Så skulle det komma frågor om vad jag har för funktionsnedsättning egentligen. Ingen hemlighet det heller. Däremot så är det lite svårt att förklara på ett enkelt sätt. Men jag ska göra ett försök.

Det troliga är att jag är ensam i världen om min diagnos. Det kom de i alla fall fram till på 90-talet. Nu har det ju fötts många barn sedan dess och den medicinska tekniken har gått framåt. Det är inte alls säkert att jag är ensam om min diagnos längre. Men så vitt jag vet så är det så.

För allra oftast så är det så att foster som har så omfattande skador som jag har. De spontanaborteras väldigt tidigt. Oftast innan modern ens vet om att hon är gravid.

När min ryggrad bildades så gick något annorlunda. En hel rad kotor är gravt missbildade. Stora delar av ryggmärgen är av. Ungefär som om jag varit med om en trafikolycka och brutit ryggen. Missbildningarna börjar i övre brösthöjd och fortsätter sedan ned till första ländkotan.

Jag är förlamad ifrån bröstet och ned men med vad som kallas ”genomslag”. Det vill säga ryggmärgen är inte helt av. Vissa signaler går fram genom ryggmärgen. Men jag kan inte styra dem aktivt. Alls. Istället så blir jag spastisk. Jag har däremot lärt mig att styra min spasticitet delvis. Därför kan jag påverka mina ben lite grann. Men inte med viljestyrka utan enbart med list och spasticitet. Vad som är lite intressant är att trots att ryggraden är det som är mest missbildat på min kropp så är det nästan det enda stället på min kropp som inte har blivit skuren i och opererad på. Jag har inga operationsärr på min rygg. Men nästan överallt annars.

Jag har så gott som full känsel för beröring. Men nedsatt för kyla och värme. Jag känner smärta men med fördröjning.

När jag föddes så var mina ben vridna inåt, både från höfter, knä och fotled, så mycket att fötterna stod åt motsatt håll bakåt. Det finns nästan inga bilder på mig som barn utan gips.

Jag är svagare i vänster arm och lätt spastisk. Jag har dålig finmotorik. Både vänster arm och ben är kortare än de högra.

Vänster lunga är mindre och svagare och jag har lätt att dra på mig luftvägsinfektioner som tyvärr ganska lätt även blir till bihåleinflammationer och lunginflammationer. Men hjärtat det är starkt.

Förutom ryggmärgen så är allting på min vänstra sida av kroppen mindre, svagare eller finns inte alls. Jag opererade till exempel bort min skrumpna vänstra njure när jag var fyra år. Resterna av en urinblåsa när jag var 6 år.

Jag är helt och totalt döv på vänster öra (men ganska duktig på att läsa läppar). Vänster öra hade ganska svåra missbildningar när jag föddes och jag saknar helt inneröra. Hörselgången är en återvändsgränd. Ytterörat opererades om när jag var 10 och 12 år. Det som är mitt öra idag är byggt av hud och brosk tagna från olika delar av min kropp.

Jag har kraftigt nedsatt syn på vänster öga. Vänster näsborre har nedsatt funktion.

Både min över och underkäke var också missbildade när jag föddes. Jag kunde utan problem sträcka ut tungan med käkarna stängda och hoppressade mot varandra. Jag opererade om det när jag var 21 år efter 10 år med tandreglering. En av de värsta operationer jag gjort vad gäller smärta. I korthet så togs min över och underkäke ut från skallen. Slipades om. Sattes tillbaka och skruvades fast i kraniet igen.

Jag har också ett ämnesomsättningsfel som ingen riktigt vet vad det beror på. Men det är konstaterat av läkare. Förenklat så kan det bäst förklaras att jag har en långsam och låg förbränning. Även för att vara ryggmärgsskadad. Ungefär 25% lägre än en annan kvinna som sitter i rullstol i min ålder. Jag har därför väldigt lätt att gå upp i vikt och jag är infektionskänslig.

Ja och så har jag ju en hel del ont. Men om det har jag ju redan skrivit. 🙂

Jag har fått en del raka frågor kring min smärtproblematik. Från andra har jag uppfattat att de skulle vilja fråga men inte riktigt vågat. För att underlätta för mig själv så att jag behöver förklara färre gånger till de som frågar och för att underlätta för andra som inte riktigt vågar fråga så tänkte jag att jag skulle ta tillfället i akt och försöka förklara. För det är ingen hemlighet. Jag är inte min smärta men smärtan är en del av min vardag.

Jag har alltid ont. Mer eller mindre. En period mellan höst och vinter samt vinter och vår så är det alltid mer. Det värsta tänkbara vädret för mig är kring noll och blåst. På sommaren har jag alltid mindre ont. Utöver ”vanligt ont” du vet som huvudvärk, tandvärk eller om jag slår i någon kroppsdel eller så. Ja du vet själv vad som kan hända i vardagen. Den smärtan för mig är det ingen skillnad på än om du eller någon annan har ont. Det känns lika dant på mig som på dig.

Men i korthet så har jag tre olika sorters värk.

Det är ungefär som tre olika lampor som tänds i kroppen. Beroende hur illa det är. Så tänds en ”lampa” i taget. Lampa ett är alltid tänd. Tidvis under varje dag så är två lampor tända. Så här års så är det discoljus med alla tre lamporna. Kroppens eget sätt att skicka morsesignaler till mig.

Värk ett sitter i skelettet, leder och musklerna. Det känns ungefär som en kombination av träningsvärk och ett myggbettskliande som inte riktigt går att komma åt. Det är som ett elektriskt fält som flimrar i kroppen hela tiden. Den här värken har jag alltid mer eller mindre. Vissa ställen på kroppen är värre än andra. Men att ha den värken är ”normalt” för mig. Den går inte att göra så mycket åt utan det gäller att hitta strategier i vardagen att hantera det ändå.

Värk två sitter i hud och bindväv och känns som blåmärken. Det kan vara på någon kroppsdel eller i hela kroppen (framförallt när det är rått och blåsigt). Ställena i kroppen som känns blåslagna varierar också. Från dag eller timme. Den gör att min muskeltonus i kroppen ökar. Jag är ganska spastisk ändå, men när den här ”lampan” tänds i kroppen så påverkar det ben, bål, andning och vänster arm som blir stela och mer ryckiga. Jag blir spänd i hela kroppen och även rösten påverkas. Saker som jag annars gör med lätthet kräver mer koncentration.

Värk tre sitter i det yttersta ytskiktet i huden och ger en brännande och frätande känsla. Den gör att all beröring gör ont. Att ha på sig kläder gör ont. Lakan mot huden gör ont. All friktion (framförallt den lättaste) gör ont. När det är som värst så gör allt mot huden ont även den minsta vindpust. Att till exempel duscha gör jätteont.

Det enda som faktiskt hjälper är fyra olika saker.

  1.  Alkohol – men eftersom jag på nära håll vet vad alkohol kan ställa till med. Så är jag mycket sparsam med det.
  2.  Sex – Väldigt trevligt med min partner men inte alltid möjligt i vardagen av många skäl. Men för mig är det en av de bästa metoderna för smärtlindring som finns.
  3. Droger – Läkarna vill att jag ska äta morfinpreparat dagligen. Men jag är rädd för beroendeproblematik och för att det inte ska finnas något att ta till den dagen då tabletterna inte längre räcker till. Jag tar däremot en kombination av Alvedon och Ipren de dagar jag har ont. Men inte mer än vad läkare säger är OK.
  4. Värme är den knep jag använder mig av mest.  Solarium är fantastiskt då värmen går in i djupet på kroppen. (Även om solarium är ohälsosamt av många andra anledningar). Värmefilt och värmefläkt är också nära vänner till mig. Likaså varma kläder. Problemet är att när det är som värst så gör ju beröringen ont. Så pass ont att det inte känns värt det att ta sig till solariumet eller lägga värmefilten mot huden. Vad gör man då? Man andas och försöker slappna av. Fungerar ibland. Men oftast så biter jag bara ihop. Tar en minut i taget. Även om det händer regelbundet att jag har så ont att jag ser dubbelt eller kräks.

Att jag har så pass ont så ofta gör att jag ofta sover dåligt och att jag spänner mig. Detta i sin tur gör att jag blir mer spastisk. Som leder till mer smärta. Sedan är smärtspiralen igång. Den tar oerhört mycket mental energi.

Men med det sagt. Min smärta är en del av det som kallas min vardag och som jag behöver lära mig att hantera. Det går bra de flesta dagar. För jag vet ju att det blir bättre. Det går mot vår. Och jag försöker leva efter devisen att en dag utan skratt och ny kunskap är en bortkastad dag i livet. Så det så. För vad är alternativet. Jag vill alltid leva mitt liv fullt ut.

Nu höjer vi ribban och lägger till träning medan Inerventions Molliidressen jobbar. Jag har inte gått med kryckor sedan jag var 13 år. Har inte kunnat. Dels på grund av spasticitet men även pga smärta. Men nu kan jag. Ansträngningen för hela kroppen, muskler och leder är hög. Det kräver verkligen allt av mig. Men det kommer att vara värt det. Det är jag säker på.

Vid min sida står kärleken med blanka ögon och mumlar något om ”min Star Wars Mollii” . Han lockar mig att hoppa ett steg till för att bli belönad med en puss och och sedan ett steg till för en puss en till. Det är team work det.

Jag på kryckor
Jag på kryckor

Träningstimman med Inerventions Molliidress hade snart gått. Jag försökte att stå/hoppa varje minut som min kropp orkade.

Eller ja, träningspasset börjar som sagt redan innan jag slår på elektroderna. Att få på och av dräkten är som sagt ett gymnastikpass för sig själv. Jag känner de djupaste sympatier med Stålmannen i telefonkiosker. Jag förstår varför Fantomen så sällan byter om för att gå in till stan som en vanlig man. Och jag har kommit till insikt varför Kalle Anka (inte superhjälte så ofta jag vet men ja..) bara har på sig kläder på överkroppen. Byxorna är nämligen värst på dressen. Kläderna är liksom inte bara att glida i så där lite lagom elegant.

Men nu är jag ombytt från ”Star Wars Mollii” till mitt ”vardagliga jag”. Det finns inte en muskel som jag har kontroll över som inte är slut. Men, jag har inte ont. Jag är inte mer spastisk (vilket jag annars lätt blir efter muskelansträngningar). Jag har gjort något som var omöjligt för ett par dagar sedan. Något som fick sonen att bli nästan lite förskräckt. Jag har hoppat omkring i lägenheten på kryckor för egen maskin. Jag kommer aldrig att kunna gå. Jag har inte den funktionen i mina ben och kommer aldrig att kunna få den. Men att kunna hoppa fram. Det är en stor skillnad det i jämförelse för en vecka sedan. Och det här var träningspass ett. Av väldigt många.

Så tack igen alla ni som bidragit. Ni har gjort skillnad. Jag hoppas att var och en av er förstår det. Och tar det till er. Jag må vara ”Star Wars Mollii” för kärleken och min son då och då. Men ni. Ni är alla vardagshjältar. Varje dag. Större än så kan det inte bli. Tack!

Efter vad som kändes som en lååååång väntetid, strax under 10 veckor, så kom då äntligen Molliidressen till mig igår. Som ett litet plåster på såren så är det den absolut senaste modellen som till och med är nyare än den jag testade i oktober.

Den kommer med en tjock instruktionsbok, tvättpåsar att tvätta dräkten i, en låda för att förvara elektroder och kontroll så att de kan fraktas på ett säkert och smidigt sätt och så själva dräkten.

Dräkten består av två delar. En jacka och ett par byxor i svart elastiskt material där elektroderna är fastsydda på olika individuella punkter som sedan trycker lätt mot huden. Jag skrattade högt när jag tog upp dem ur påsen. Jag är en ganska rund kvinna och dräkten ser ut att passa ett barn. Den sitter mycket tight på kroppen för att elektrodplattorna ska få bra fäste även om du rör på dig. Dräkten blir som en andra hud på din kropp.

Jag lever med personlig assistans. Något som gör att jag kan leva ett liv som de flesta andra. Men jag är väldigt mån om att göra det jag kan själv. Jag vill veta vad jag klarar och inte. Framförallt när det gäller nya saker. För om jag inte vet vad jag behöver hjälp med så kan jag inte heller instruera hur jag vill bli hjälpt för mina assistenter.

Jag visste därför att det här kommer nog att bli i stort sett omöjligt att få på mig dressen själv. Men jag vill i alla fall försöka. Dressen har dragkedjor på strategiska ställen. På jackan lodrätt rakt över bröstet (som de flesta jackor) samt på utsidan av överarmarna ned till armbågen samt från armbågen ned till handleden. Byxorna har dragkedja i midjan ned till skrevet samt på utsida lår ned till knä och från utsida knä ned till ankeln.

Steg ett är att öppna alla dragkedjor på båda plaggen. Sedan börjar brottningsmatchen. Har du testat ett par nytvättade riktigt tighta jeans så vet du vad jag menar. Det är en kamp mellan mig och dressen. Som jag tänkt att vinna. Jag menar jag har ju garderat mig. Med hjälp av assistent så kan jag sätta två mot en om det behövs. 😉 Att få på sig dräkten tog en bra stund. Men till slut så…

 

Jag i min Molliidress
Jag i min Molliidress

En vän till mig sade att jag ser ut som tagen från Star Wars. Kanske det… inte mig emot. Men ärligt talat så kände jag mig mer som en superhjältinna tagen från filmen the Incredibles. Det vill säga att min rondör och otränade fysik skulle riskera att dräkten sprack. Så var det såklart inte. Den höll. Det handlar mer om att jag kommer att behöva vänja mig vid att ha så kroppsnära kläder på mig. Det gör jag så gärna!

För att dräkten ska ha full effekt så bör en träna samtidigt under de 60 min som den var aktiv. Det var inte aktuellt för mig igår. Dels för att jag hade så ont tidigare på dagen att jag mådde illa och för att jag var väldig trött. Vi pratar inte lite småtrött här utan trött på riktigt. Men framförallt för att jag ville testa den i lugn och ro. Mollii blir ju min nya ”livspartner” som jag kommer att ha en mycket fysisk och nära relation med. Då vill jag vara säker på att allt känns bra. Men från och med nästa vecka så är det dags att vi tränar tillsammans Mollii och jag.

När de 60 minuterna hade gått så var det dags för nästa brottningsmatch för att skilja oss åt. Men det gick lättare än att få på den. Inte minst för att jag nu inte längre hade ont. Det är en väldigt konstig känsla. En lättnad och en tystnad samtidigt. Att ständigt ha ont blir som att bära omkring på en vandrande elektrisk tinnitus i hela kroppen. När den plötsligt tystnar så är det som en dimma lättar och världen blir klarare, skarpare och betydligt mer färgstark och intressant.

Men när smärtan försvinner så innebär det också att kroppen slappnar av. Jag blev oerhört trött. Kunde inte hålla mig uppe alls. Lade mig väldigt tidigt för att vara mig. Sov precis hela natten och väldigt hårt. Assistentens hund hoppade upp och lade sig för att sova bredvid mig i sängen i natt. Något jag inte märkte överhuvudtaget. Jag brukar annars vakna ungefär en gång i timmen pga värken. Ibland har jag svårt att somna om. Sömnbrist är min vardag. Men kanske är det slut med det nu. I morse vaknade jag utvilad innan klockan 07:00. Alla som känner mig vet att det är mycket ovanligt. Om min kropp skulle få bestämma så skulle den vanligtvis vilja sova i många timmar till.

Idag, dagen efter att jag prövade min älskade egna Mollii för första gången. Så är jag fortfarande smärtfri. Jag har bättre finmotorik. Jag har en energi som gör att jag känt mig pigg och alert hela dagen. Klockan är nu kväll och jag är inte trött. Jag har inte ont. Bara väldigt tacksam.