Lördagen på landet passerar i sin egen tidszon. Ute på altanen. I solen med kalla vindar. Årets första grillade mat smakade ljuvligt. Även om jag valde att äta den inomhus. Jag frös redan så jag skakade. Dumt att kyla ned sig ännu mer då. Maken tänder kvällsbrasa i kaminen. Den får varje cell i mig att slappna av. Eldens ljus och ljud får mig även att känna av inåt. Att faktiskt lyssna vad min kropp försöker säga mig. Så efter att vi vägrat eurovison utan istället valt att se en film, jag, assistent, maken och hans son, så lägger jag mig tidigt. Sover innan kl tio. Utslagen men med livliga drömmar.

Jag vaknar till tidigt från solen som lyser in genom fönstret. Fågelkvitter och prassel utanför huset. En katt på jakt troligen. Men mina tankar distraheras snart av solens strålar på min makes hud. När han sover tungt. Tredagars stubben som glittrar som silver i morgonljuset. Hudens nakna glöd där solen lyser. Jag motstår en stark lust att kyssa honom. Ler istället. Blundar och somnar snart om.

Några timmar senare känner jag hur kärleken drar mig till sig. Önskar mig ömt godmorgon. Låter mig få vakna till och få på mig kläder medan han ordnar med te i köket. Husets unga sover gott. Maken och jag ler mot varandra medan vi dricker vårat te och viskar till varandra. Teet gör gott. Solen börjar värma. Det ser ut att bli en fin söndag. Men än är det mer morgon än förmiddag. När teet är uppdrucket så enas vi om att höjden av lyx är att kunna lägga sig en stund till. För att senare njuta av kaffe på altan.

Jag somnar om nästan omedelbart och sover i hans famn i nästan två timmar. Tid som känns som sekunder. Jag är fortfarande trött när jag vaknar. Men kaffesuget gnyr otåligt.

Vädret har nu slagit om. Solen är bakom moln och vindarna har is i sin beröring. Kaffet smakar ändå gott ute på altanen.  Påtåren lika så. Men trots alla kläder så blir jag nedkyld. Så pass att jag hackar tänder inomhus. Smärtan vibrerar som en elektrisk aura i och kring kroppen. Efter att försökt bli varm inomhus så rekapitulerar jag och återvänder återigen till sängens värme och filtar. Önskedrömmer intensivt om en ny brasa i kaminen, men förstår samtidigt att mina behov av värme inte är den samma som de övrigas. Det känns minst sagt slösaktigt att tända en brasa enbart för min skull.

Efter en stund kommer maken in i rummet och ser sin hustru förvandlad till en filtkokong. Han ler. Säger sedan det är lite kallt. Jag nickar tydligt jakande. Han ser på mig under tystnad en stund och säger sedan. Ska jag tända i kaminen ändå? Jag tror att han ser lättnaden i mina ögon. När jag säger väldigt gärna.

Elden brinner högt i kaminen. Jag drar återigen i mig dess värme. Känner hur jag blir varm ända in i benmärgen. Det får allt i mig att slappna av och alla känslorna drar in över mig som en väderlek. Men där de starkaste känslorna är tacksamheten och den innerliga kärleken till min man. Han får mig till ro och till återhämtning.

Facebook undrar vad jag funderar på just nu? Vardagslivets kontraster skulle jag vilja säga. Jag planerar min dag helt enkelt.

Först tänker jag på den intensiva lyckan att få vakna av en lätt smekning av min make, som oväntat dykt upp, direkt från sitt nattpass och mycket tidigare än förväntat. Det får mig att le av kärlek, tacksamhet och glädje.

Medan jag hör hans andetag i rummet bredvid så försöker jag fixa kring att sonens assistent i skolan är sjuk. (Det sätts aldrig in någon vikarie). Att det är utegymnastik och han har ingen aning om vad som förväntas på lektionen idag av honom. Det skapar oro. Ingen finns att fråga. Han går redan nu från rum till rum i lägenheten och oroar sig.

Medan jag lugnar sonen på de sätt jag kan och förklarar så gott jag kan med den information jag har och lyssnar på min makes andetag (som ger mig värme och lugn i själen) från rummet bredvid, så dricker jag mitt morgonkaffe. Läser igenom den två cm tjocka bunten av handlingar inför nästa möte. Jag känner också mentalt igenom kroppen hur ont jag har idag. Jag åkte en del bil igår. Det tycker inte mitt opererade ben om alls. Det har också varit kallt i flera dagar. Det tycker inte mina muskler, skelett och leder om alls. Så jo, jag har ont. Men bara lite mer än tidigare i veckan. Det får gå helt enkelt. Ett par Alvedon och mer kaffe. Det är ju fredag. Det är hanterbart. Jag har också lyxen idag att kunna jobba i kläder som inte gör smärtan värre.

Klockan åtta trettio är det dags att börja jobba och strax innan så har sonen cyklat till skolan. Jag kommer när han stängt dörren att ändra mitt fokus från honom till jobb.

Idag ska jag ägna flera timmar åt att ta reda på vad socialstyrelsen och IVO anser i olika frågor som rör assistentutbildningar för att ha mer egen kunskap i ämnet. Samtidigt som jag ska försöka se till, på distans, att skoldagen blir hanterbar för sonen.

Jag har också en hel rad telefonsamtal att klara av under dagen. Några rör jobb, andra har med funktionsnedsättning mina eller sonens att göra och några mina förtroendeuppdrag.

När min man vaknar, så kommer vi att ta någon slags lunch. Medan jag jobbar vidare så kommer han att hjälpa mig med att byta till sommardäck på bilen. Jag har varit glad över att vänta med det så pass länge med tanke på vädrets nyckfullhet. Men nu är det dags.

När han kommer tillbaka så hinner vi nog umgås i en timma innan han måste att åka igen.Om vi förbannat avståndet? Så mycket och ofta att det numera borde vara svavelgult. Någonstans där när maken åker så kommer även sonen hem och då får vi se hur han mår och hur trött han är och vad han behöver för att ha en ok dag.

Sonen har önskat min skinkpizza och inte som vi tidigare bestämt kycklingtacos till middag. Så då fixar jag det innan det är dags för honom att åka iväg till sin kontaktfamilj över helgen. Han längtar dit. Har pratat om det hela veckan. Tacksamheten jag känner att han har dem.

När männen i mitt liv har åkt så kommer det att bli alldeles tyst här hemma. En ganska typisk fredag går mot sitt slut. Denna gång med stor guldkant eftersom min man varit här.

Har jag tur så går kroppen med på att somna tidigt. Det skulle vara bra. Värk och sömn är motsatser för mig. Annars ska jag försöka ta en lugn kväll. Troligen gå igenom möteshandlingar mer noga. För att sedan i morgon leka tafatt med solen utomhus. Se om solens värme kan jaga bort oro, värk och stress. Snälla vår kom till oss nu. Vi behöver dig.

GillaVisa fler reaktioner

Kommentera

Då var det dags att sammanfatta år 2016. De stora kontrasternas år.

Jag gick in i 2016 med sämsta möjliga grundförutsättningar. Allt var kaos. Jag hade under december 2015  bytt jobb till något helt nytt som jag aldrig arbetat med förut inom assistans. Min egen assistans låg i spillror, ingenting fungerade och jag hade därför precis bytt till ett nytt assistansbolag. Under hösten 2015 så fick jag vara med politikens baksida med lögner, personliga påhopp, hot, hat och trakasserier. Något som tog väldigt hårt på mig. Så pass att jag var mycket nära att lämna alla mina uppdrag. För det var inte värt priset. Min son hade också haft en eländig höst i skolan. Men jag hade min partner. Trodde jag. Tills jag blev dumpad under första veckan av 2016.

Så året 2016 började i kaos. Jag började om från början med mycket. Att få en fungerande assistans. Att komma in i mitt jobb. Att hitta en stabil grund för mig och min son utan någon partner. Att hitta tillbaka till min tilltro att jag faktiskt hörde hemma i politiken. Det var ganska mycket att reda i. Att hitta en mening i. Att få saker och ting att faktiskt fungera med fokus på min son och mig. Det tog tid och behövde få göra det.

I mars 2016 så fick jag äran att representera DHR på Sri Lanka i det samarbete som DHR har där via Myright. En fantastisk resa på många sätt. Jag har arbetat med projekt i andra länder tidigare. Främst i fd Öststater. Något som jag ofta kan sakna mycket. Att därför få chansen att åka dit. Se deras arbete, kunna bidra något med erfarenhet och andra perspektiv kändes meningsfullt. Att hålla ett tal i en sal som i stort sett var fylld med kvinnor på konferensen i Monaragala var mäktigt. Likaså att delta i marschen för kvinnor med funktionsnedsättningars rättigheter som människor från när och fjärran deltog i. Ledet av deltagande personer i marschen var flera hundra meter långt. Jag kom nyfiken till Sri Lanka och jag hade vuxit när jag åkt därifrån av alla nya erfarenheter. Dock hade jag börjat få mer och mer problem med min mage.

När jag kom hem från Sri Lanka så blev min mage sakta sämre och sämre. Så pass att jag var tvungen att uppsöka vård och en mängd undersökningar gjordes. Jag kunder inte behålla någon föda alls. Sedan kom orden jag aldrig önskar att någon ska få höra. Vi misstänker att du har magsäckscancer och vi måste undersöka det. Väntan på den undersökningen var inte rolig även om det enbart var en vecka. Undersökningen var inte heller något som jag kan säga var en trevlig upplevelse. Tack o lov så visade det sig ”enbart” vara ett sällsynt elakt och blödande magsår. Det gick att bota med hjälp av tre mediciner i kombination. Men min mage kommer alltid att vara extra känslig för stress resten av mitt liv. Men jag fick verkligen chansen att tänka över mitt liv och se döden återigen i vitögat under de veckorna.

Samtidigt var jag ute på nätet mycket. Medlem i ett community där jag inte längre är kvar. På min sida där så var det en person som hade börjat besöka min sida väldigt ofta. Så ofta att jag var tvungen att fråga vad personen ville. Om det var en slump eller om det var medvetet. Så började allt. Med kärleken och jag. Det bästa som hänt mig under 2016.

Under april och maj så började saker och ting falla på plats. Kärleken och jag blev ett par sista april. Jag hade börjat komma in i mitt jobb. Min assistans hade börjat fungera igen även om det fanns saker kvar att göra. Min son trivdes i skolan igen och allting flöt på ganska bra. Inom politiken lika så även om det ibland fanns beslut att ta som var nödvändiga men inte roliga.

I början på juni så åkte jag tillsammans med kommunfullmäktigegruppen till Bryssel för att lära mig mer om EU. Det är den viktigaste resan jag gjort som politiker. Trots att den inte var längre än 4 dagar så kan jag ändå säga att den påverkade mig så mycket att jag pratar om ett politiskt liv före och ett efter Bryssel. Efter resan så fick jag helt nya perspektiv och såg sammanhanget mellan vad som sker i EU och vad vi beslutar om i egenskap av politiker här hemma. Hur allt hänger ihop och ändå inte gör det. Jag kan tycka att det är tråkigt att så lite information nås till oss här om vad som beslutas och varför i EU. Jag hade också gärna fått veta mer om socialpolitiken och funktionshinderpolitiken i EU. Men det var inte fokus på resan av naturliga skäl. I Bryssel åkte jag också spårvagn för första gången i mitt liv. En oerhört lycklig stund.

Juni var väldigt full av arbete och politik och gick väldigt fort. Under Almedalsveckan i juli så var jag på plats med jobbet och deltog i ett seminarium och några paneler. Samt hjälpte till en del i bakgrunden på några andra. Jag fick även chansen att köra lite fyrhjuling. Något som är bland det roligaste jag vet.

Juli och delar av augusti gick åt till återhämtning på landet, att titta på speedway, hälsa på vänner och familj och att planera hösten.

Hösten har sedan gått fort. Saker och ting har fallit på plats. Jag trivs på jobbet, är frisk, har en fungerande assistans, en son som trivs i skolan och jag har en fantastisk partner.

I december så introducerades också Molliidressen i mitt liv. Som gör mig rörligare och att jag har mindre ont.

Så, 2016 började i mörker men skärpte till sig. Vad sker under 2017 har jag ingen aning om. Det är det minst planerade året på många år. När nästan inget förutom de politiska mötena är inskrivna. Kanske blir det ett lite lugnare år med mycket vardag? Det vore på tiden och väldigt välkommet. 🙂

 

Då har snart en månad gått sedan jag fått hem min Molliidress. Jag har i genomsnitt använt den två gånger i veckan. En vecka har jag varit sjuk och då blev det enbart en gång just den veckan.

Det här är vad jag noterat:

Positivt

+ Efter en session som varar en timme så har jag mycket mindre ont och jag är mindre spastisk

+ Effekten håller i sig i cirka 24 timmar för att sedan fasas ut. Efter 36 timmar så är kroppen som innan sessionen.

+ Inga som helst biverkningar

+ Jag sover bättre

+ Jag är gladare

+ Jag är något piggare (jag brukar inte vara så särskilt pigg denna tid på året)

+ Jag är mjukare i kroppen och därför rörligare

+ Jag står bättre och säkrare (tidigare kunde jag inte stå alls. Så det är revolutionerande)

+ Jag kan träna bättre eftersom jag behöver kämpa mindre mot min spasticitet och stelhet och kan istället fokusera på att faktiskt träna.

Negativt

– Det är omöjligt för mig att få på mig dräkten själv. Det är svårt till och med med hjälp. Jag är rädd att ha sönder dräkten ibland eftersom den är så svår att få på.

– Elektroplattorna sugs fast ganska hårt på huden när Mollii arbetar. Jag har en känslig hud och jag kan bli röd efteråt. Inte på grund av strömmen. Utan på grund av den nära hudkontakten. Ju mer jag rör på mig när jag har dräkten på mig, desto djupare avtryck i huden. När jag tagit av mig dräkten så syns rosa linjer, fyrkanter och spår över hela min kropp där dräkten suttit. Dessa försvinner inom en timme.

– Dräkten är lite för lång i armar och ben. Det försämrar inte funktionen men är lite irriterande vad gäller min rörlighet.

– Ibland kan en timma kännas långt och om jag av något skäl inte tränar samtidigt så blir jag kall i dräkten. (jag är väldigt frusen av mig). Jag kan behöva ha kläder ovanpå dressen när den arbetar för att inte frysa.

– Jag kan, i alla fall så här i början, bli väldigt trött efteråt. Jag har testat om det beror på träningen eller Mollii. Det är ingen skillnad. Jag tror att det beror på att min kropp slappnar av när dressen gör sitt jobb. Då märker jag hur trött jag egentligen är. Det är inte alltid det går att sova efter en Molliisession i min vardag. Därför måste jag tänka mig för innan jag sätter igång en session. Jag hoppas att det här kommer att bli bättre över tid.

 

Kort sagt.. jag är väldigt nöjd!

 

 

Jag hade det på känn att efter mitt förra inlägg då jag berättade om min smärtproblematik. Så skulle det komma frågor om vad jag har för funktionsnedsättning egentligen. Ingen hemlighet det heller. Däremot så är det lite svårt att förklara på ett enkelt sätt. Men jag ska göra ett försök.

Det troliga är att jag är ensam i världen om min diagnos. Det kom de i alla fall fram till på 90-talet. Nu har det ju fötts många barn sedan dess och den medicinska tekniken har gått framåt. Det är inte alls säkert att jag är ensam om min diagnos längre. Men så vitt jag vet så är det så.

För allra oftast så är det så att foster som har så omfattande skador som jag har. De spontanaborteras väldigt tidigt. Oftast innan modern ens vet om att hon är gravid.

När min ryggrad bildades så gick något annorlunda. En hel rad kotor är gravt missbildade. Stora delar av ryggmärgen är av. Ungefär som om jag varit med om en trafikolycka och brutit ryggen. Missbildningarna börjar i övre brösthöjd och fortsätter sedan ned till första ländkotan.

Jag är förlamad ifrån bröstet och ned men med vad som kallas ”genomslag”. Det vill säga ryggmärgen är inte helt av. Vissa signaler går fram genom ryggmärgen. Men jag kan inte styra dem aktivt. Alls. Istället så blir jag spastisk. Jag har däremot lärt mig att styra min spasticitet delvis. Därför kan jag påverka mina ben lite grann. Men inte med viljestyrka utan enbart med list och spasticitet. Vad som är lite intressant är att trots att ryggraden är det som är mest missbildat på min kropp så är det nästan det enda stället på min kropp som inte har blivit skuren i och opererad på. Jag har inga operationsärr på min rygg. Men nästan överallt annars.

Jag har så gott som full känsel för beröring. Men nedsatt för kyla och värme. Jag känner smärta men med fördröjning.

När jag föddes så var mina ben vridna inåt, både från höfter, knä och fotled, så mycket att fötterna stod åt motsatt håll bakåt. Det finns nästan inga bilder på mig som barn utan gips.

Jag är svagare i vänster arm och lätt spastisk. Jag har dålig finmotorik. Både vänster arm och ben är kortare än de högra.

Vänster lunga är mindre och svagare och jag har lätt att dra på mig luftvägsinfektioner som tyvärr ganska lätt även blir till bihåleinflammationer och lunginflammationer. Men hjärtat det är starkt.

Förutom ryggmärgen så är allting på min vänstra sida av kroppen mindre, svagare eller finns inte alls. Jag opererade till exempel bort min skrumpna vänstra njure när jag var fyra år. Resterna av en urinblåsa när jag var 6 år.

Jag är helt och totalt döv på vänster öra (men ganska duktig på att läsa läppar). Vänster öra hade ganska svåra missbildningar när jag föddes och jag saknar helt inneröra. Hörselgången är en återvändsgränd. Ytterörat opererades om när jag var 10 och 12 år. Det som är mitt öra idag är byggt av hud och brosk tagna från olika delar av min kropp.

Jag har kraftigt nedsatt syn på vänster öga. Vänster näsborre har nedsatt funktion.

Både min över och underkäke var också missbildade när jag föddes. Jag kunde utan problem sträcka ut tungan med käkarna stängda och hoppressade mot varandra. Jag opererade om det när jag var 21 år efter 10 år med tandreglering. En av de värsta operationer jag gjort vad gäller smärta. I korthet så togs min över och underkäke ut från skallen. Slipades om. Sattes tillbaka och skruvades fast i kraniet igen.

Jag har också ett ämnesomsättningsfel som ingen riktigt vet vad det beror på. Men det är konstaterat av läkare. Förenklat så kan det bäst förklaras att jag har en långsam och låg förbränning. Även för att vara ryggmärgsskadad. Ungefär 25% lägre än en annan kvinna som sitter i rullstol i min ålder. Jag har därför väldigt lätt att gå upp i vikt och jag är infektionskänslig.

Ja och så har jag ju en hel del ont. Men om det har jag ju redan skrivit. 🙂