Då var det dags att sammanfatta år 2016. De stora kontrasternas år.

Jag gick in i 2016 med sämsta möjliga grundförutsättningar. Allt var kaos. Jag hade under december 2015  bytt jobb till något helt nytt som jag aldrig arbetat med förut inom assistans. Min egen assistans låg i spillror, ingenting fungerade och jag hade därför precis bytt till ett nytt assistansbolag. Under hösten 2015 så fick jag vara med politikens baksida med lögner, personliga påhopp, hot, hat och trakasserier. Något som tog väldigt hårt på mig. Så pass att jag var mycket nära att lämna alla mina uppdrag. För det var inte värt priset. Min son hade också haft en eländig höst i skolan. Men jag hade min partner. Trodde jag. Tills jag blev dumpad under första veckan av 2016.

Så året 2016 började i kaos. Jag började om från början med mycket. Att få en fungerande assistans. Att komma in i mitt jobb. Att hitta en stabil grund för mig och min son utan någon partner. Att hitta tillbaka till min tilltro att jag faktiskt hörde hemma i politiken. Det var ganska mycket att reda i. Att hitta en mening i. Att få saker och ting att faktiskt fungera med fokus på min son och mig. Det tog tid och behövde få göra det.

I mars 2016 så fick jag äran att representera DHR på Sri Lanka i det samarbete som DHR har där via Myright. En fantastisk resa på många sätt. Jag har arbetat med projekt i andra länder tidigare. Främst i fd Öststater. Något som jag ofta kan sakna mycket. Att därför få chansen att åka dit. Se deras arbete, kunna bidra något med erfarenhet och andra perspektiv kändes meningsfullt. Att hålla ett tal i en sal som i stort sett var fylld med kvinnor på konferensen i Monaragala var mäktigt. Likaså att delta i marschen för kvinnor med funktionsnedsättningars rättigheter som människor från när och fjärran deltog i. Ledet av deltagande personer i marschen var flera hundra meter långt. Jag kom nyfiken till Sri Lanka och jag hade vuxit när jag åkt därifrån av alla nya erfarenheter. Dock hade jag börjat få mer och mer problem med min mage.

När jag kom hem från Sri Lanka så blev min mage sakta sämre och sämre. Så pass att jag var tvungen att uppsöka vård och en mängd undersökningar gjordes. Jag kunder inte behålla någon föda alls. Sedan kom orden jag aldrig önskar att någon ska få höra. Vi misstänker att du har magsäckscancer och vi måste undersöka det. Väntan på den undersökningen var inte rolig även om det enbart var en vecka. Undersökningen var inte heller något som jag kan säga var en trevlig upplevelse. Tack o lov så visade det sig ”enbart” vara ett sällsynt elakt och blödande magsår. Det gick att bota med hjälp av tre mediciner i kombination. Men min mage kommer alltid att vara extra känslig för stress resten av mitt liv. Men jag fick verkligen chansen att tänka över mitt liv och se döden återigen i vitögat under de veckorna.

Samtidigt var jag ute på nätet mycket. Medlem i ett community där jag inte längre är kvar. På min sida där så var det en person som hade börjat besöka min sida väldigt ofta. Så ofta att jag var tvungen att fråga vad personen ville. Om det var en slump eller om det var medvetet. Så började allt. Med kärleken och jag. Det bästa som hänt mig under 2016.

Under april och maj så började saker och ting falla på plats. Kärleken och jag blev ett par sista april. Jag hade börjat komma in i mitt jobb. Min assistans hade börjat fungera igen även om det fanns saker kvar att göra. Min son trivdes i skolan igen och allting flöt på ganska bra. Inom politiken lika så även om det ibland fanns beslut att ta som var nödvändiga men inte roliga.

I början på juni så åkte jag tillsammans med kommunfullmäktigegruppen till Bryssel för att lära mig mer om EU. Det är den viktigaste resan jag gjort som politiker. Trots att den inte var längre än 4 dagar så kan jag ändå säga att den påverkade mig så mycket att jag pratar om ett politiskt liv före och ett efter Bryssel. Efter resan så fick jag helt nya perspektiv och såg sammanhanget mellan vad som sker i EU och vad vi beslutar om i egenskap av politiker här hemma. Hur allt hänger ihop och ändå inte gör det. Jag kan tycka att det är tråkigt att så lite information nås till oss här om vad som beslutas och varför i EU. Jag hade också gärna fått veta mer om socialpolitiken och funktionshinderpolitiken i EU. Men det var inte fokus på resan av naturliga skäl. I Bryssel åkte jag också spårvagn för första gången i mitt liv. En oerhört lycklig stund.

Juni var väldigt full av arbete och politik och gick väldigt fort. Under Almedalsveckan i juli så var jag på plats med jobbet och deltog i ett seminarium och några paneler. Samt hjälpte till en del i bakgrunden på några andra. Jag fick även chansen att köra lite fyrhjuling. Något som är bland det roligaste jag vet.

Juli och delar av augusti gick åt till återhämtning på landet, att titta på speedway, hälsa på vänner och familj och att planera hösten.

Hösten har sedan gått fort. Saker och ting har fallit på plats. Jag trivs på jobbet, är frisk, har en fungerande assistans, en son som trivs i skolan och jag har en fantastisk partner.

I december så introducerades också Molliidressen i mitt liv. Som gör mig rörligare och att jag har mindre ont.

Så, 2016 började i mörker men skärpte till sig. Vad sker under 2017 har jag ingen aning om. Det är det minst planerade året på många år. När nästan inget förutom de politiska mötena är inskrivna. Kanske blir det ett lite lugnare år med mycket vardag? Det vore på tiden och väldigt välkommet. 🙂

 

Då har snart en månad gått sedan jag fått hem min Molliidress. Jag har i genomsnitt använt den två gånger i veckan. En vecka har jag varit sjuk och då blev det enbart en gång just den veckan.

Det här är vad jag noterat:

Positivt

+ Efter en session som varar en timme så har jag mycket mindre ont och jag är mindre spastisk

+ Effekten håller i sig i cirka 24 timmar för att sedan fasas ut. Efter 36 timmar så är kroppen som innan sessionen.

+ Inga som helst biverkningar

+ Jag sover bättre

+ Jag är gladare

+ Jag är något piggare (jag brukar inte vara så särskilt pigg denna tid på året)

+ Jag är mjukare i kroppen och därför rörligare

+ Jag står bättre och säkrare (tidigare kunde jag inte stå alls. Så det är revolutionerande)

+ Jag kan träna bättre eftersom jag behöver kämpa mindre mot min spasticitet och stelhet och kan istället fokusera på att faktiskt träna.

Negativt

– Det är omöjligt för mig att få på mig dräkten själv. Det är svårt till och med med hjälp. Jag är rädd att ha sönder dräkten ibland eftersom den är så svår att få på.

– Elektroplattorna sugs fast ganska hårt på huden när Mollii arbetar. Jag har en känslig hud och jag kan bli röd efteråt. Inte på grund av strömmen. Utan på grund av den nära hudkontakten. Ju mer jag rör på mig när jag har dräkten på mig, desto djupare avtryck i huden. När jag tagit av mig dräkten så syns rosa linjer, fyrkanter och spår över hela min kropp där dräkten suttit. Dessa försvinner inom en timme.

– Dräkten är lite för lång i armar och ben. Det försämrar inte funktionen men är lite irriterande vad gäller min rörlighet.

– Ibland kan en timma kännas långt och om jag av något skäl inte tränar samtidigt så blir jag kall i dräkten. (jag är väldigt frusen av mig). Jag kan behöva ha kläder ovanpå dressen när den arbetar för att inte frysa.

– Jag kan, i alla fall så här i början, bli väldigt trött efteråt. Jag har testat om det beror på träningen eller Mollii. Det är ingen skillnad. Jag tror att det beror på att min kropp slappnar av när dressen gör sitt jobb. Då märker jag hur trött jag egentligen är. Det är inte alltid det går att sova efter en Molliisession i min vardag. Därför måste jag tänka mig för innan jag sätter igång en session. Jag hoppas att det här kommer att bli bättre över tid.

 

Kort sagt.. jag är väldigt nöjd!

 

 

Nu höjer vi ribban och lägger till träning medan Inerventions Molliidressen jobbar. Jag har inte gått med kryckor sedan jag var 13 år. Har inte kunnat. Dels på grund av spasticitet men även pga smärta. Men nu kan jag. Ansträngningen för hela kroppen, muskler och leder är hög. Det kräver verkligen allt av mig. Men det kommer att vara värt det. Det är jag säker på.

Vid min sida står kärleken med blanka ögon och mumlar något om ”min Star Wars Mollii” . Han lockar mig att hoppa ett steg till för att bli belönad med en puss och och sedan ett steg till för en puss en till. Det är team work det.

Jag på kryckor
Jag på kryckor

Träningstimman med Inerventions Molliidress hade snart gått. Jag försökte att stå/hoppa varje minut som min kropp orkade.

Eller ja, träningspasset börjar som sagt redan innan jag slår på elektroderna. Att få på och av dräkten är som sagt ett gymnastikpass för sig själv. Jag känner de djupaste sympatier med Stålmannen i telefonkiosker. Jag förstår varför Fantomen så sällan byter om för att gå in till stan som en vanlig man. Och jag har kommit till insikt varför Kalle Anka (inte superhjälte så ofta jag vet men ja..) bara har på sig kläder på överkroppen. Byxorna är nämligen värst på dressen. Kläderna är liksom inte bara att glida i så där lite lagom elegant.

Men nu är jag ombytt från ”Star Wars Mollii” till mitt ”vardagliga jag”. Det finns inte en muskel som jag har kontroll över som inte är slut. Men, jag har inte ont. Jag är inte mer spastisk (vilket jag annars lätt blir efter muskelansträngningar). Jag har gjort något som var omöjligt för ett par dagar sedan. Något som fick sonen att bli nästan lite förskräckt. Jag har hoppat omkring i lägenheten på kryckor för egen maskin. Jag kommer aldrig att kunna gå. Jag har inte den funktionen i mina ben och kommer aldrig att kunna få den. Men att kunna hoppa fram. Det är en stor skillnad det i jämförelse för en vecka sedan. Och det här var träningspass ett. Av väldigt många.

Så tack igen alla ni som bidragit. Ni har gjort skillnad. Jag hoppas att var och en av er förstår det. Och tar det till er. Jag må vara ”Star Wars Mollii” för kärleken och min son då och då. Men ni. Ni är alla vardagshjältar. Varje dag. Större än så kan det inte bli. Tack!

Efter vad som kändes som en lååååång väntetid, strax under 10 veckor, så kom då äntligen Molliidressen till mig igår. Som ett litet plåster på såren så är det den absolut senaste modellen som till och med är nyare än den jag testade i oktober.

Den kommer med en tjock instruktionsbok, tvättpåsar att tvätta dräkten i, en låda för att förvara elektroder och kontroll så att de kan fraktas på ett säkert och smidigt sätt och så själva dräkten.

Dräkten består av två delar. En jacka och ett par byxor i svart elastiskt material där elektroderna är fastsydda på olika individuella punkter som sedan trycker lätt mot huden. Jag skrattade högt när jag tog upp dem ur påsen. Jag är en ganska rund kvinna och dräkten ser ut att passa ett barn. Den sitter mycket tight på kroppen för att elektrodplattorna ska få bra fäste även om du rör på dig. Dräkten blir som en andra hud på din kropp.

Jag lever med personlig assistans. Något som gör att jag kan leva ett liv som de flesta andra. Men jag är väldigt mån om att göra det jag kan själv. Jag vill veta vad jag klarar och inte. Framförallt när det gäller nya saker. För om jag inte vet vad jag behöver hjälp med så kan jag inte heller instruera hur jag vill bli hjälpt för mina assistenter.

Jag visste därför att det här kommer nog att bli i stort sett omöjligt att få på mig dressen själv. Men jag vill i alla fall försöka. Dressen har dragkedjor på strategiska ställen. På jackan lodrätt rakt över bröstet (som de flesta jackor) samt på utsidan av överarmarna ned till armbågen samt från armbågen ned till handleden. Byxorna har dragkedja i midjan ned till skrevet samt på utsida lår ned till knä och från utsida knä ned till ankeln.

Steg ett är att öppna alla dragkedjor på båda plaggen. Sedan börjar brottningsmatchen. Har du testat ett par nytvättade riktigt tighta jeans så vet du vad jag menar. Det är en kamp mellan mig och dressen. Som jag tänkt att vinna. Jag menar jag har ju garderat mig. Med hjälp av assistent så kan jag sätta två mot en om det behövs. 😉 Att få på sig dräkten tog en bra stund. Men till slut så…

 

Jag i min Molliidress
Jag i min Molliidress

En vän till mig sade att jag ser ut som tagen från Star Wars. Kanske det… inte mig emot. Men ärligt talat så kände jag mig mer som en superhjältinna tagen från filmen the Incredibles. Det vill säga att min rondör och otränade fysik skulle riskera att dräkten sprack. Så var det såklart inte. Den höll. Det handlar mer om att jag kommer att behöva vänja mig vid att ha så kroppsnära kläder på mig. Det gör jag så gärna!

För att dräkten ska ha full effekt så bör en träna samtidigt under de 60 min som den var aktiv. Det var inte aktuellt för mig igår. Dels för att jag hade så ont tidigare på dagen att jag mådde illa och för att jag var väldig trött. Vi pratar inte lite småtrött här utan trött på riktigt. Men framförallt för att jag ville testa den i lugn och ro. Mollii blir ju min nya ”livspartner” som jag kommer att ha en mycket fysisk och nära relation med. Då vill jag vara säker på att allt känns bra. Men från och med nästa vecka så är det dags att vi tränar tillsammans Mollii och jag.

När de 60 minuterna hade gått så var det dags för nästa brottningsmatch för att skilja oss åt. Men det gick lättare än att få på den. Inte minst för att jag nu inte längre hade ont. Det är en väldigt konstig känsla. En lättnad och en tystnad samtidigt. Att ständigt ha ont blir som att bära omkring på en vandrande elektrisk tinnitus i hela kroppen. När den plötsligt tystnar så är det som en dimma lättar och världen blir klarare, skarpare och betydligt mer färgstark och intressant.

Men när smärtan försvinner så innebär det också att kroppen slappnar av. Jag blev oerhört trött. Kunde inte hålla mig uppe alls. Lade mig väldigt tidigt för att vara mig. Sov precis hela natten och väldigt hårt. Assistentens hund hoppade upp och lade sig för att sova bredvid mig i sängen i natt. Något jag inte märkte överhuvudtaget. Jag brukar annars vakna ungefär en gång i timmen pga värken. Ibland har jag svårt att somna om. Sömnbrist är min vardag. Men kanske är det slut med det nu. I morse vaknade jag utvilad innan klockan 07:00. Alla som känner mig vet att det är mycket ovanligt. Om min kropp skulle få bestämma så skulle den vanligtvis vilja sova i många timmar till.

Idag, dagen efter att jag prövade min älskade egna Mollii för första gången. Så är jag fortfarande smärtfri. Jag har bättre finmotorik. Jag har en energi som gör att jag känt mig pigg och alert hela dagen. Klockan är nu kväll och jag är inte trött. Jag har inte ont. Bara väldigt tacksam.

På den här bloggen så kommer jag bland mycket annat att skriva om min Molliidress. Det är en uppfinning från Inerventions och hjälper mot spasticitet och för min del även för smärta. Du kan läsa mycket mer om hur den fungerar här.

Jag vill på en gång säga att den inte hjälper alla. Långtifrån. Men den fungerar för mig. I vissa kommuner, regioner eller landsting så går den att få som hjälpmedel. Men inte där jag bor. Vilket jag tycker är tråkigt. Min politiska uppfattning och som jag gärna arbetar för är att det inte ska spela någon roll var du bor eller vem du är eller vilken diagnos du har. Har du ett behov av ett hjälpmedel som ökar livskvaliteten och hälsan på ett mätbart sätt samt är säkert att använda och som har ett rimligt pris, Ja då ska det vara möjligt att få det förskrivet oavsett var i landet du bor.

Men ska kanske ta det från början? I maj i år så var jag på hjälpmedelsmässa Hjultorget på Kistamässan. Den går av stapeln vartannat år och är ett mycket bra sätt att hålla sig uppdaterad inom hjälpmedelsvärlden. Något jag anser är viktigt både i rollen som privatperson och som fritidspolitiker. Där, bland många andra bra och spännande hjälpmedel så pratade jag med en sjukgymnast som arbetar på Inerventions. Jag hade hört talas om och läst om Moliidressen redan tidigare men aldrig sett den i verkligheten. Sjukgymnasten erbjöd sig att göra en utprovning av dressen för mig utan några som helst förbindelser. Jag var mycket skeptisk. Jag ganska spastisk och jag har väldigt ofta ont. Men jag trodde inte att dressen var för mig alls. Så jag var ganska svårövertalad först. Men efter att ha tänkt ett slag på saken så kom jag fram till att det enda jag har att förlora är tid. Är det inte en bra sak att testa den för att veta hur den fungerar. Då kan jag ju alltid sprida ordet vidare till någon som den kan passa för eller om den verkar usel varna andra. Så sagt och gjort…

I oktober var det dags att testa den. Jag testade dressen tillsammans med sjukgymnast från Inerventions och min egen sjukgymnast från habiliteringen. Båda gjorde egna noggranna mätningar före jag testade dressen och efteråt. Både vad gäller spasticitet och rörlighet. Min smärta lät de tack o lov bli att mäta. Jag brukar tuppa av eller kräkas när smärttester gjorts tidigare och var glad att slippa det. Sedan satte jag på mig dressen under en timme därefter gjordes nya tester. Jag och min sjukgymnast blev förvånade. Min smärta var som bortblåst. Jag var rörligare med ungefär 25% och spasticiteten minskade med ungefär 50%. Både vad gällde intensitet och hur lätt den utlöstes. Helt magiskt.

Effekten höll i sig i 24 timmar för att sedan långsamt fasas ut. Efter 36 timmar så var min kropp ”som vanligt” igen. Dräkten bör användas cirka 3 gånger per vecka under 60 min per gång för att ge maximal effekt. Att använda den oftare än så ger inte större effekt.

Men det bästa av allt. Det var att jag kunde stå. Jag har inte kunnat stå sedan jag var barn. Min son har aldrig sett mig stå förr. Här är en bild när han får se det för första gången i sitt liv.

Jag och min son
Jag och min son

Självklart så gjorde det här att jag helt ändrade uppfattning från att vara mycket skeptisk till att inse att denna dress kan ändra mitt liv till det bättre för en lång tid framöver. Om jag bara har råd att köpa den. Jag startade därför en insamling för att ha råd. Väldigt många människor hjälpte till efter förmåga. Jag vill ge var och en av er ett stort tack. För tack vare dig, så äger jag nu en egen Molliidress.