Lördagen på landet passerar i sin egen tidszon. Ute på altanen. I solen med kalla vindar. Årets första grillade mat smakade ljuvligt. Även om jag valde att äta den inomhus. Jag frös redan så jag skakade. Dumt att kyla ned sig ännu mer då. Maken tänder kvällsbrasa i kaminen. Den får varje cell i mig att slappna av. Eldens ljus och ljud får mig även att känna av inåt. Att faktiskt lyssna vad min kropp försöker säga mig. Så efter att vi vägrat eurovison utan istället valt att se en film, jag, assistent, maken och hans son, så lägger jag mig tidigt. Sover innan kl tio. Utslagen men med livliga drömmar.

Jag vaknar till tidigt från solen som lyser in genom fönstret. Fågelkvitter och prassel utanför huset. En katt på jakt troligen. Men mina tankar distraheras snart av solens strålar på min makes hud. När han sover tungt. Tredagars stubben som glittrar som silver i morgonljuset. Hudens nakna glöd där solen lyser. Jag motstår en stark lust att kyssa honom. Ler istället. Blundar och somnar snart om.

Några timmar senare känner jag hur kärleken drar mig till sig. Önskar mig ömt godmorgon. Låter mig få vakna till och få på mig kläder medan han ordnar med te i köket. Husets unga sover gott. Maken och jag ler mot varandra medan vi dricker vårat te och viskar till varandra. Teet gör gott. Solen börjar värma. Det ser ut att bli en fin söndag. Men än är det mer morgon än förmiddag. När teet är uppdrucket så enas vi om att höjden av lyx är att kunna lägga sig en stund till. För att senare njuta av kaffe på altan.

Jag somnar om nästan omedelbart och sover i hans famn i nästan två timmar. Tid som känns som sekunder. Jag är fortfarande trött när jag vaknar. Men kaffesuget gnyr otåligt.

Vädret har nu slagit om. Solen är bakom moln och vindarna har is i sin beröring. Kaffet smakar ändå gott ute på altanen.  Påtåren lika så. Men trots alla kläder så blir jag nedkyld. Så pass att jag hackar tänder inomhus. Smärtan vibrerar som en elektrisk aura i och kring kroppen. Efter att försökt bli varm inomhus så rekapitulerar jag och återvänder återigen till sängens värme och filtar. Önskedrömmer intensivt om en ny brasa i kaminen, men förstår samtidigt att mina behov av värme inte är den samma som de övrigas. Det känns minst sagt slösaktigt att tända en brasa enbart för min skull.

Efter en stund kommer maken in i rummet och ser sin hustru förvandlad till en filtkokong. Han ler. Säger sedan det är lite kallt. Jag nickar tydligt jakande. Han ser på mig under tystnad en stund och säger sedan. Ska jag tända i kaminen ändå? Jag tror att han ser lättnaden i mina ögon. När jag säger väldigt gärna.

Elden brinner högt i kaminen. Jag drar återigen i mig dess värme. Känner hur jag blir varm ända in i benmärgen. Det får allt i mig att slappna av och alla känslorna drar in över mig som en väderlek. Men där de starkaste känslorna är tacksamheten och den innerliga kärleken till min man. Han får mig till ro och till återhämtning.

Facebook undrar vad jag funderar på just nu? Vardagslivets kontraster skulle jag vilja säga. Jag planerar min dag helt enkelt.

Först tänker jag på den intensiva lyckan att få vakna av en lätt smekning av min make, som oväntat dykt upp, direkt från sitt nattpass och mycket tidigare än förväntat. Det får mig att le av kärlek, tacksamhet och glädje.

Medan jag hör hans andetag i rummet bredvid så försöker jag fixa kring att sonens assistent i skolan är sjuk. (Det sätts aldrig in någon vikarie). Att det är utegymnastik och han har ingen aning om vad som förväntas på lektionen idag av honom. Det skapar oro. Ingen finns att fråga. Han går redan nu från rum till rum i lägenheten och oroar sig.

Medan jag lugnar sonen på de sätt jag kan och förklarar så gott jag kan med den information jag har och lyssnar på min makes andetag (som ger mig värme och lugn i själen) från rummet bredvid, så dricker jag mitt morgonkaffe. Läser igenom den två cm tjocka bunten av handlingar inför nästa möte. Jag känner också mentalt igenom kroppen hur ont jag har idag. Jag åkte en del bil igår. Det tycker inte mitt opererade ben om alls. Det har också varit kallt i flera dagar. Det tycker inte mina muskler, skelett och leder om alls. Så jo, jag har ont. Men bara lite mer än tidigare i veckan. Det får gå helt enkelt. Ett par Alvedon och mer kaffe. Det är ju fredag. Det är hanterbart. Jag har också lyxen idag att kunna jobba i kläder som inte gör smärtan värre.

Klockan åtta trettio är det dags att börja jobba och strax innan så har sonen cyklat till skolan. Jag kommer när han stängt dörren att ändra mitt fokus från honom till jobb.

Idag ska jag ägna flera timmar åt att ta reda på vad socialstyrelsen och IVO anser i olika frågor som rör assistentutbildningar för att ha mer egen kunskap i ämnet. Samtidigt som jag ska försöka se till, på distans, att skoldagen blir hanterbar för sonen.

Jag har också en hel rad telefonsamtal att klara av under dagen. Några rör jobb, andra har med funktionsnedsättning mina eller sonens att göra och några mina förtroendeuppdrag.

När min man vaknar, så kommer vi att ta någon slags lunch. Medan jag jobbar vidare så kommer han att hjälpa mig med att byta till sommardäck på bilen. Jag har varit glad över att vänta med det så pass länge med tanke på vädrets nyckfullhet. Men nu är det dags.

När han kommer tillbaka så hinner vi nog umgås i en timma innan han måste att åka igen.Om vi förbannat avståndet? Så mycket och ofta att det numera borde vara svavelgult. Någonstans där när maken åker så kommer även sonen hem och då får vi se hur han mår och hur trött han är och vad han behöver för att ha en ok dag.

Sonen har önskat min skinkpizza och inte som vi tidigare bestämt kycklingtacos till middag. Så då fixar jag det innan det är dags för honom att åka iväg till sin kontaktfamilj över helgen. Han längtar dit. Har pratat om det hela veckan. Tacksamheten jag känner att han har dem.

När männen i mitt liv har åkt så kommer det att bli alldeles tyst här hemma. En ganska typisk fredag går mot sitt slut. Denna gång med stor guldkant eftersom min man varit här.

Har jag tur så går kroppen med på att somna tidigt. Det skulle vara bra. Värk och sömn är motsatser för mig. Annars ska jag försöka ta en lugn kväll. Troligen gå igenom möteshandlingar mer noga. För att sedan i morgon leka tafatt med solen utomhus. Se om solens värme kan jaga bort oro, värk och stress. Snälla vår kom till oss nu. Vi behöver dig.

GillaVisa fler reaktioner

Kommentera

Då har snart en månad gått sedan jag fått hem min Molliidress. Jag har i genomsnitt använt den två gånger i veckan. En vecka har jag varit sjuk och då blev det enbart en gång just den veckan.

Det här är vad jag noterat:

Positivt

+ Efter en session som varar en timme så har jag mycket mindre ont och jag är mindre spastisk

+ Effekten håller i sig i cirka 24 timmar för att sedan fasas ut. Efter 36 timmar så är kroppen som innan sessionen.

+ Inga som helst biverkningar

+ Jag sover bättre

+ Jag är gladare

+ Jag är något piggare (jag brukar inte vara så särskilt pigg denna tid på året)

+ Jag är mjukare i kroppen och därför rörligare

+ Jag står bättre och säkrare (tidigare kunde jag inte stå alls. Så det är revolutionerande)

+ Jag kan träna bättre eftersom jag behöver kämpa mindre mot min spasticitet och stelhet och kan istället fokusera på att faktiskt träna.

Negativt

– Det är omöjligt för mig att få på mig dräkten själv. Det är svårt till och med med hjälp. Jag är rädd att ha sönder dräkten ibland eftersom den är så svår att få på.

– Elektroplattorna sugs fast ganska hårt på huden när Mollii arbetar. Jag har en känslig hud och jag kan bli röd efteråt. Inte på grund av strömmen. Utan på grund av den nära hudkontakten. Ju mer jag rör på mig när jag har dräkten på mig, desto djupare avtryck i huden. När jag tagit av mig dräkten så syns rosa linjer, fyrkanter och spår över hela min kropp där dräkten suttit. Dessa försvinner inom en timme.

– Dräkten är lite för lång i armar och ben. Det försämrar inte funktionen men är lite irriterande vad gäller min rörlighet.

– Ibland kan en timma kännas långt och om jag av något skäl inte tränar samtidigt så blir jag kall i dräkten. (jag är väldigt frusen av mig). Jag kan behöva ha kläder ovanpå dressen när den arbetar för att inte frysa.

– Jag kan, i alla fall så här i början, bli väldigt trött efteråt. Jag har testat om det beror på träningen eller Mollii. Det är ingen skillnad. Jag tror att det beror på att min kropp slappnar av när dressen gör sitt jobb. Då märker jag hur trött jag egentligen är. Det är inte alltid det går att sova efter en Molliisession i min vardag. Därför måste jag tänka mig för innan jag sätter igång en session. Jag hoppas att det här kommer att bli bättre över tid.

 

Kort sagt.. jag är väldigt nöjd!

 

 

Jag har fått en del raka frågor kring min smärtproblematik. Från andra har jag uppfattat att de skulle vilja fråga men inte riktigt vågat. För att underlätta för mig själv så att jag behöver förklara färre gånger till de som frågar och för att underlätta för andra som inte riktigt vågar fråga så tänkte jag att jag skulle ta tillfället i akt och försöka förklara. För det är ingen hemlighet. Jag är inte min smärta men smärtan är en del av min vardag.

Jag har alltid ont. Mer eller mindre. En period mellan höst och vinter samt vinter och vår så är det alltid mer. Det värsta tänkbara vädret för mig är kring noll och blåst. På sommaren har jag alltid mindre ont. Utöver ”vanligt ont” du vet som huvudvärk, tandvärk eller om jag slår i någon kroppsdel eller så. Ja du vet själv vad som kan hända i vardagen. Den smärtan för mig är det ingen skillnad på än om du eller någon annan har ont. Det känns lika dant på mig som på dig.

Men i korthet så har jag tre olika sorters värk.

Det är ungefär som tre olika lampor som tänds i kroppen. Beroende hur illa det är. Så tänds en ”lampa” i taget. Lampa ett är alltid tänd. Tidvis under varje dag så är två lampor tända. Så här års så är det discoljus med alla tre lamporna. Kroppens eget sätt att skicka morsesignaler till mig.

Värk ett sitter i skelettet, leder och musklerna. Det känns ungefär som en kombination av träningsvärk och ett myggbettskliande som inte riktigt går att komma åt. Det är som ett elektriskt fält som flimrar i kroppen hela tiden. Den här värken har jag alltid mer eller mindre. Vissa ställen på kroppen är värre än andra. Men att ha den värken är ”normalt” för mig. Den går inte att göra så mycket åt utan det gäller att hitta strategier i vardagen att hantera det ändå.

Värk två sitter i hud och bindväv och känns som blåmärken. Det kan vara på någon kroppsdel eller i hela kroppen (framförallt när det är rått och blåsigt). Ställena i kroppen som känns blåslagna varierar också. Från dag eller timme. Den gör att min muskeltonus i kroppen ökar. Jag är ganska spastisk ändå, men när den här ”lampan” tänds i kroppen så påverkar det ben, bål, andning och vänster arm som blir stela och mer ryckiga. Jag blir spänd i hela kroppen och även rösten påverkas. Saker som jag annars gör med lätthet kräver mer koncentration.

Värk tre sitter i det yttersta ytskiktet i huden och ger en brännande och frätande känsla. Den gör att all beröring gör ont. Att ha på sig kläder gör ont. Lakan mot huden gör ont. All friktion (framförallt den lättaste) gör ont. När det är som värst så gör allt mot huden ont även den minsta vindpust. Att till exempel duscha gör jätteont.

Det enda som faktiskt hjälper är fyra olika saker.

  1.  Alkohol – men eftersom jag på nära håll vet vad alkohol kan ställa till med. Så är jag mycket sparsam med det.
  2.  Sex – Väldigt trevligt med min partner men inte alltid möjligt i vardagen av många skäl. Men för mig är det en av de bästa metoderna för smärtlindring som finns.
  3. Droger – Läkarna vill att jag ska äta morfinpreparat dagligen. Men jag är rädd för beroendeproblematik och för att det inte ska finnas något att ta till den dagen då tabletterna inte längre räcker till. Jag tar däremot en kombination av Alvedon och Ipren de dagar jag har ont. Men inte mer än vad läkare säger är OK.
  4. Värme är den knep jag använder mig av mest.  Solarium är fantastiskt då värmen går in i djupet på kroppen. (Även om solarium är ohälsosamt av många andra anledningar). Värmefilt och värmefläkt är också nära vänner till mig. Likaså varma kläder. Problemet är att när det är som värst så gör ju beröringen ont. Så pass ont att det inte känns värt det att ta sig till solariumet eller lägga värmefilten mot huden. Vad gör man då? Man andas och försöker slappna av. Fungerar ibland. Men oftast så biter jag bara ihop. Tar en minut i taget. Även om det händer regelbundet att jag har så ont att jag ser dubbelt eller kräks.

Att jag har så pass ont så ofta gör att jag ofta sover dåligt och att jag spänner mig. Detta i sin tur gör att jag blir mer spastisk. Som leder till mer smärta. Sedan är smärtspiralen igång. Den tar oerhört mycket mental energi.

Men med det sagt. Min smärta är en del av det som kallas min vardag och som jag behöver lära mig att hantera. Det går bra de flesta dagar. För jag vet ju att det blir bättre. Det går mot vår. Och jag försöker leva efter devisen att en dag utan skratt och ny kunskap är en bortkastad dag i livet. Så det så. För vad är alternativet. Jag vill alltid leva mitt liv fullt ut.