Min funktionsnedsättning

Min funktionsnedsättning

Jag hade det på känn att efter mitt förra inlägg då jag berättade om min smärtproblematik. Så skulle det komma frågor om vad jag har för funktionsnedsättning egentligen. Ingen hemlighet det heller. Däremot så är det lite svårt att förklara på ett enkelt sätt. Men jag ska göra ett försök.

Det troliga är att jag är ensam i världen om min diagnos. Det kom de i alla fall fram till på 90-talet. Nu har det ju fötts många barn sedan dess och den medicinska tekniken har gått framåt. Det är inte alls säkert att jag är ensam om min diagnos längre. Men så vitt jag vet så är det så.

För allra oftast så är det så att foster som har så omfattande skador som jag har. De spontanaborteras väldigt tidigt. Oftast innan modern ens vet om att hon är gravid.

När min ryggrad bildades så gick något annorlunda. En hel rad kotor är gravt missbildade. Stora delar av ryggmärgen är av. Ungefär som om jag varit med om en trafikolycka och brutit ryggen. Missbildningarna börjar i övre brösthöjd och fortsätter sedan ned till första ländkotan.

Jag är förlamad ifrån bröstet och ned men med vad som kallas ”genomslag”. Det vill säga ryggmärgen är inte helt av. Vissa signaler går fram genom ryggmärgen. Men jag kan inte styra dem aktivt. Alls. Istället så blir jag spastisk. Jag har däremot lärt mig att styra min spasticitet delvis. Därför kan jag påverka mina ben lite grann. Men inte med viljestyrka utan enbart med list och spasticitet. Vad som är lite intressant är att trots att ryggraden är det som är mest missbildat på min kropp så är det nästan det enda stället på min kropp som inte har blivit skuren i och opererad på. Jag har inga operationsärr på min rygg. Men nästan överallt annars.

Jag har så gott som full känsel för beröring. Men nedsatt för kyla och värme. Jag känner smärta men med fördröjning.

När jag föddes så var mina ben vridna inåt, både från höfter, knä och fotled, så mycket att fötterna stod åt motsatt håll bakåt. Det finns nästan inga bilder på mig som barn utan gips.

Jag är svagare i vänster arm och lätt spastisk. Jag har dålig finmotorik. Både vänster arm och ben är kortare än de högra.

Vänster lunga är mindre och svagare och jag har lätt att dra på mig luftvägsinfektioner som tyvärr ganska lätt även blir till bihåleinflammationer och lunginflammationer. Men hjärtat det är starkt.

Förutom ryggmärgen så är allting på min vänstra sida av kroppen mindre, svagare eller finns inte alls. Jag opererade till exempel bort min skrumpna vänstra njure när jag var fyra år. Resterna av en urinblåsa när jag var 6 år.

Jag är helt och totalt döv på vänster öra (men ganska duktig på att läsa läppar). Vänster öra hade ganska svåra missbildningar när jag föddes och jag saknar helt inneröra. Hörselgången är en återvändsgränd. Ytterörat opererades om när jag var 10 och 12 år. Det som är mitt öra idag är byggt av hud och brosk tagna från olika delar av min kropp.

Jag har kraftigt nedsatt syn på vänster öga. Vänster näsborre har nedsatt funktion.

Både min över och underkäke var också missbildade när jag föddes. Jag kunde utan problem sträcka ut tungan med käkarna stängda och hoppressade mot varandra. Jag opererade om det när jag var 21 år efter 10 år med tandreglering. En av de värsta operationer jag gjort vad gäller smärta. I korthet så togs min över och underkäke ut från skallen. Slipades om. Sattes tillbaka och skruvades fast i kraniet igen.

Jag har också ett ämnesomsättningsfel som ingen riktigt vet vad det beror på. Men det är konstaterat av läkare. Förenklat så kan det bäst förklaras att jag har en långsam och låg förbränning. Även för att vara ryggmärgsskadad. Ungefär 25% lägre än en annan kvinna som sitter i rullstol i min ålder. Jag har därför väldigt lätt att gå upp i vikt och jag är infektionskänslig.

Ja och så har jag ju en hel del ont. Men om det har jag ju redan skrivit. 🙂